Physical Address
304 North Cardinal St.
Dorchester Center, MA 02124
Kad je 37-godišnja Erica Ardolino-Comparin na rutinskom pregledu saznala da njezina kći ima najteži oblik spina bifide, svijet joj se srušio. Nije prošlo ni nekoliko minuta, a liječnik je već otvoreno sugerirao prekid trudnoće. Tvrdio je da će djevojčica biti potpuno paralizirana, da nikada neće hodati i da je njezin život unaprijed određen neizbježnim ograničenjima. Erica je izašla iz ordinacije osjećajući se kao da je izgubila dijete koje je još bilo živo.
No unatoč pritiscima i ponovljenim preporukama da se trudnoća prekine, njezina odluka nije se promijenila. Umjesto toga, počela je istraživati mogućnosti fetalne operacije i pronašla informacije koje su ulijevale nadu: uz odgovarajuću medicinsku skrb, postoji šansa da će njezina kći ipak moći hodati.
U 25. tjednu trudnoće, Harper-Mae je operirana još prije rođenja. Tim kirurga popravio je njezinu kralježnicu i obavio čak sedam zahvata na mozgu. Bio je to izuzetno rizičan pothvat, ali jedina prilika da se njezinoj djevojčici omogući barem nešto pokreta u budućnosti.
Rođena je u rujnu 2016., paralizirana od torza prema dolje — baš kako su liječnici predviđali. No tada je počela borba koja je svakim mjesecom donosila novo iznenađenje. U sklopu opsežnih terapija, prolazila je kroz vježbe, poticaje, izazove i dane koji su izgledali beskrajno dugi. Uz to, njezina obitelj trudila se da Harper-Mae ima djetinjstvo puno veselja, pa su im odlasci u Disney World postali svojevrsna nagrada nakon napornih terapija.
A onda se dogodilo ono što su još prije njezina rođenja proglašavali nemogućim — Harper-Mae je počela hodati. Najprije uz pomoć hodalice, a zatim sve sigurnije i samostalnije. Danas, djevojčica koristi hodalicu samo za duže udaljenosti. Za kratke i srednje šetnje, dovoljan je njezin vlastiti korak.
S tri godine već je vozila bicikl bez traka za noge, dosežući cilj koji je bio dio njezina intenzivnog terapijskog plana. Njezini fizioterapeuti ne kriju oduševljenje: Harper im svakog tjedna pokazuje da je spremna ići dalje od svih očekivanja.
Erica često govori da njezino dijete nije “medicinska dijagnoza”, nego djevojčica čija je snaga nadvladala svaku prepreku. Ljudi koji prate njezine objave na društvenim mrežama priznaju da im Harper uljepša dan, podsjeti ih na upornost i podigne moral kad im je teško. Za mnoge je postala mali simbol nade.
Napredak medicine u liječenju spina bifide posljednjih godina dodatno naglašava vrijednost odluka poput Ericine. Prenatalna kirurgija danas je daleko uspješnija nego prije samo desetak godina, a sve više bolnica uspješno izvodi ovakve zahvate. S obzirom na te činjenice, sve je očitije da preporuke o prekidu trudnoće često nemaju medicinsko uporište, nego proizlaze iz duboko ukorijenjenih predrasuda prema životu s invaliditetom.
Harper-Mae danas je vesela, uporna i puna energije. Njezina majka vjeruje da će jednoga dana promijeniti svijet — možda baš zato što ga je već sada počela mijenjati. S tri godine uspjela je dokazati da dijagnostičke granice i medicinske prognoze nisu uvijek konačne.
A njezin prvi korak bio je najtiši, ali najmoćniji odgovor svima koji su tvrdili da nikada neće napraviti niti jedan.
IZVORI
Live Action News – “Doctors told Harper-Mae’s mother to abort because her daughter would never walk. She’s proved them all wrong.” (Cassy Cooke, 2020)
Daily Mail – Izjava majke o pritiscima i dijagnozi
Johns Hopkins All Children’s Hospital – objave obitelji o Harper-Maeinu napretku
Live Action – članci o prenatalnoj kirurgiji i napretku u liječenju spina bifide
